По всем вопросам медико-социальной экспертизы можно обратиться по телефону горячей линии ФКУ «ГБ МСЭ по Удмуртии» Минтруда России: 8 (3412) 65-65-13. Фенилкетонурия (ФКУ) – редкое (один случай на 10 тысяч человек) генетическое заболевание, при котором в организме не усваивается одна из аминокислот белка – фенилаланин. Фенилкетонурия (ФКУ) – редкое (один случай на 10 тысяч человек) генетическое заболевание, при котором в организме не усваивается одна из аминокислот белка – фенилаланин. Информационный онлайн-проект для девушек и женщин с фенилкетонурией по вопросам планирования семьи, беременности и материнства. Ожидается, что растущее бремя фенилкетонурии и появление новых методов лечения, связанных с фенилкетонурией, будут способствовать росту рынка лечения фенилкетонурии.
Еды не миновать. Как живут люди с фенилкетонурией?
Наследственное заболевание фенилкетонурия выражается в неспособности организма усваивать некоторые аминокислоты, главным образом фенилаланин. Фенилкетонурия – это редкая врожденная ошибка метаболизма аминокислот, характеризующаяся повышенным содержанием фенилаланина в крови и низким уровнем или. фенилкетонурия (ФКУ). Это заболевание, в результате которого не расщепляется одна из аминокислот белка - фенилаланин (ФА).
Слишком редкий. Как в Алтайском крае диагностируют орфанные заболевания
Фенилкетонурия: что это такое, причины возникновения, тип наследования, первые признаки и симптомы, диагностика, лечение, прогноз, осложнения, профилактика. В министерствах и ведомствах. Новости. Телеграммы. Про первые признаки и симптомы фенилкетонурии у детей и взрослых, подробно про причины и лечение болезни, а также наследуется ли фенилкетонурия при беременности, рассказывает.
Белгородская прокуратура добилась соцподдержки для семей с детьми, страдающими фенилкетонурией
| Родители просят внести в списки "Круга добра" их детей, больных фенилкетонурией | МОСКВА, 20 дек — РИА Новости, Анна Криволапова. |
| Больным фенилкетонурией астраханцам заменят спецпитание денежной выплатой | "Общество пациентов с фенилкетонурией" оказывает информационную, социальную, правовую помощь и поддержку больным фенилкетонурией и их законным представителям. |
| Поправки Минтруда сделают тысячи детей олигофренами? — Мир новостей | Белок – это яд. Фенилкетонурия – редкое генетическое заболевание, при котором организм человека не может усваивать фенилаланин – аминокислоту, содержащуюся в белковой пище. |
| На Дону дети с фенилкетонурией будут получать выплаты с 1 января | Смотрите на Первом. Войти. Эфир Новости. |
Больным фенилкетонурией саратовцам будут производить ежемесячные выплаты
Пожизненная диетотерапия ассоциирована с нарушением роста, снижением минеральной плотностей костей и дефицитом питательных веществ, что требует постоянного контроля у профильных специалистов. Диагностика фенилкетонурии Первым эффективным тестом на определение у пациента гиперфенилаланинемии был бактериальный анализ ингибирования, разработанный американским микробиологом Робертом Гатри в 1963 году. Этот тест был основан на потребностях фенилаланина для роста культуры грамположительной бактерии Bacillus subtilis. Данный тест был очень удобен для массового скрининга, т. Развитие медицины привело к созданию тандемной масс-спектрометрии для быстрого определения концентраций аминокислот в небольших объёмах крови или плазмы. Данный метод даёт более низкую частоту ложноположительных результатов, измеряя уровни фенилаланина и тирозина в исследуемых образцах. Основным методом ранней диагностики фенилкетонурии во всех странах мира принято считать неонатальный скрининг, который проводится в строго декретированные сроки для обеспечения своевременного начала лечения [12]. Неонатальный скрининг — это генетическое тестирование, которое позволяет выявить наиболее распространённые врождённые и наследственные заболевания у новорождённых детей. В нашей стране проводится массовое обследование новорождённых детей на 5 наследственных заболеваний, одним из которых является ФКУ. Неонатальный скрининг проводится на четвёртые сутки жизни у доношенного ребёнка и на седьмые сутки у недоношенного ребёнка.
В паспорте новорождённого и его истории болезни ставится пометка о проведении [14]. Для неонатального скрининга медицинским персоналом с помощью скарификатора осуществляется забор крови из пятки новорождённого строго через 3 часа после кормления. Полученные образцы крови помещаются на специальные фильтровальные бумажные тест-бланки и отправляются в лабораторию. Неонатальный скрининг Стоит отметить, что у некоторых детей, особенно у рождённых раньше срока, может наблюдаться незрелость ферментных систем, участвующих в метаболизме аминокислот. Это подчёркивает важность проведения дифференциальной диагностики при всех выявленных уровнях гиперфенилаланинемии. Фенилкеторурию необходимо дифференцировать с такими заболеваниями, как транзиторная гиперфенилаланинемия недоношенных, наследственная доброкачественная гиперфенилаланинемия, тирозинемия, галактоземия. Генотипирование не является необходимым методом для диагностики фенилкетонурии, но помогает специалистам определять степень дисфункции белка, остаточную активность фенилаланин-гидроксилазы, и, следовательно, метаболический фенотип, на основании которого в дальнейшем будет строиться тактика лечения. Лечение фенилкетонурии В 1990 г. Последнее Европейское руководство по фенилкетонурии акцентирует внимание на том, что лечение заболевания следует начинать до достижения возраста 10 дней, что для многих стран потребует изменения сроков проведения неонатальных скринингов и ассоциированных с ним процедур.
В нашей стране сроки проведения неонатального скрининга соответствуют рекомендациям Европейского руководства по ФКУ 4 сутки жизни у доношенных новорождённых и 7 сутки жизни у недоношенных [16]. Тактика контроля фенилкетонурии определяется, в первую очередь, уровнем фенилаланина в крови пациента. Таким пациентам рекомендовано с особой тщательностью проводить мониторинг данного показателя в течение первого года жизни, так как с возрастом есть риск повышения уровня фенилаланина. Диета при фенилкетонурии На сегодняшний день основным доказанным методом лечения фенилкетонурии считается диетотерапия, которая основывается на трёх подходах: Ограничение естественного белка с использованием индивидуальной толерантности к фенилаланину. Использование добавок L-аминокислот не содержащих фенилаланин для перекрытия физиологических потребностей в микроэлементах. Употребление пищи с низким содержанием белка для удовлетворения физиологических потребностей пациента в энергии [19]. При введении неадекватных дозировок L-аминокислот они ограничивают синтез белка. Белковый обмен, который в норме складывается из процессов анаболизма синтеза и катаболизма распада белков, смещается в сторону катаболизма. При данном процессе фенилаланин остается неиспользованным для синтеза белка, и его концентрация в крови будет расти.
При фенилкетонурии необходимо избегать продуктов, богатых белком мясо, рыба, яйца, обычный хлеб, большинство сыров, орехи и семена , а также продуктов, содержащих аспартам подсластитель, который используется при изготовлении некоторых газированных изделий и конфет.
Родители детей с фенилкетонурией: «После 14 лет люди не перестают есть» Москва Новости Родители детей с фенилкетонурией организовали и провели 28 июня пикеты в Уфе, Новосибирске и Кемерово. Фенилкетонурия ФКУ — генетическое заболевание, связанное с нарушением метаболизма аминокислот. Больным необходимо соблюдение особой низкобелковой диеты, и прием специализированных продуктов лечебного питания СПЛП , позволяющих избежать дефицита витаминов, минералов и питательных веществ. Несоблюдение этих требований неизбежно приводит к повышению уровня фенилаланина в крови, длительное сохранение которого вызывает тяжелые неврологические нарушения. Детям с фенилкетонурией необходима малобелковая диета, им категорически противопоказаны мясо, курица, рыба, яйца, орехи, грибы, сыр, творог, даже крупы и все мучное для них являются ядом. Питание детей с фенилкетонурией составляют фрукты, овощи и низкобелковые крахмалопродукты, которые очень дороги.
Это связано с тем, что у больных фенилкетонурией в возрасте с 14 до 18 лет часто ухудшается состояние здоровья, развиваются осложнения. В таких условиях дети нуждаются в ещё большем внимании со стороны врачей, в усиленной социальной поддержке. В отдельных случаях может приводить к поражению центральной нервной системы. В 2019 году в России эта болезнь была диагностирована более, чем у одной тысячи несовершеннолетних.
Выплата назначается гражданам, имеющим постоянную или временную регистрацию на территории Саратовской области и не имеющим регистрации по месту жительства то есть постоянной прописки на территории другого региона Российской Федерации. Если заболевание установлено до 1 июля 2023 года, то, при условии обращения за назначением выплаты в срок по 31 января 2024 года включительно, выплата будет назначена с 1 июля 2023 года. Если заболевание установлено после 1 июля 2023 года, то для того, чтобы выплата была назначена с месяца установления заболевания, заявление о назначении выплаты необходимо подать в течение шести месяцев с месяца установления заболевания. Если заявление о назначении выплаты будет подано позднее шестимесячного срока со дня установления заболевания, то выплата будет назначена за истекшее время, но не более, чем за шесть месяцев до месяца обращения и не ранее, чем с 1 июля 2023 года.
Всероссийское Общество по Фенилкетонурии (ВОФ)
Теперь подход будет пересмотрен. Это связано с тем, что у больных фенилкетонурией в возрасте с 14 до 18 лет часто ухудшается состояние здоровья, развиваются осложнения. В таких условиях дети нуждаются в еще большем внимании со стороны врачей, в усиленной социальной поддержке. Постановление позволит решить эти задачи.
Основным методом ранней диагностики фенилкетонурии во всех странах мира принято считать неонатальный скрининг, который проводится в строго декретированные сроки для обеспечения своевременного начала лечения [12]. Неонатальный скрининг — это генетическое тестирование, которое позволяет выявить наиболее распространённые врождённые и наследственные заболевания у новорождённых детей. В нашей стране проводится массовое обследование новорождённых детей на 5 наследственных заболеваний, одним из которых является ФКУ. Неонатальный скрининг проводится на четвёртые сутки жизни у доношенного ребёнка и на седьмые сутки у недоношенного ребёнка. В паспорте новорождённого и его истории болезни ставится пометка о проведении [14].
Для неонатального скрининга медицинским персоналом с помощью скарификатора осуществляется забор крови из пятки новорождённого строго через 3 часа после кормления. Полученные образцы крови помещаются на специальные фильтровальные бумажные тест-бланки и отправляются в лабораторию. Неонатальный скрининг Стоит отметить, что у некоторых детей, особенно у рождённых раньше срока, может наблюдаться незрелость ферментных систем, участвующих в метаболизме аминокислот. Это подчёркивает важность проведения дифференциальной диагностики при всех выявленных уровнях гиперфенилаланинемии. Фенилкеторурию необходимо дифференцировать с такими заболеваниями, как транзиторная гиперфенилаланинемия недоношенных, наследственная доброкачественная гиперфенилаланинемия, тирозинемия, галактоземия. Генотипирование не является необходимым методом для диагностики фенилкетонурии, но помогает специалистам определять степень дисфункции белка, остаточную активность фенилаланин-гидроксилазы, и, следовательно, метаболический фенотип, на основании которого в дальнейшем будет строиться тактика лечения. Лечение фенилкетонурии В 1990 г. Последнее Европейское руководство по фенилкетонурии акцентирует внимание на том, что лечение заболевания следует начинать до достижения возраста 10 дней, что для многих стран потребует изменения сроков проведения неонатальных скринингов и ассоциированных с ним процедур.
В нашей стране сроки проведения неонатального скрининга соответствуют рекомендациям Европейского руководства по ФКУ 4 сутки жизни у доношенных новорождённых и 7 сутки жизни у недоношенных [16]. Тактика контроля фенилкетонурии определяется, в первую очередь, уровнем фенилаланина в крови пациента. Таким пациентам рекомендовано с особой тщательностью проводить мониторинг данного показателя в течение первого года жизни, так как с возрастом есть риск повышения уровня фенилаланина. Диета при фенилкетонурии На сегодняшний день основным доказанным методом лечения фенилкетонурии считается диетотерапия, которая основывается на трёх подходах: Ограничение естественного белка с использованием индивидуальной толерантности к фенилаланину. Использование добавок L-аминокислот не содержащих фенилаланин для перекрытия физиологических потребностей в микроэлементах. Употребление пищи с низким содержанием белка для удовлетворения физиологических потребностей пациента в энергии [19]. При введении неадекватных дозировок L-аминокислот они ограничивают синтез белка. Белковый обмен, который в норме складывается из процессов анаболизма синтеза и катаболизма распада белков, смещается в сторону катаболизма.
При данном процессе фенилаланин остается неиспользованным для синтеза белка, и его концентрация в крови будет расти. При фенилкетонурии необходимо избегать продуктов, богатых белком мясо, рыба, яйца, обычный хлеб, большинство сыров, орехи и семена , а также продуктов, содержащих аспартам подсластитель, который используется при изготовлении некоторых газированных изделий и конфет. Пища с низким содержанием белка при диетотерапии данного заболевания должна содержать 50 мг или менее фенилаланина на 100 г сухого продукта. Фрукты и овощи, содержащие менее 75 мг фенилаланина на 100 г пищевого продукта, также могут быть включены в рацион. При употреблении таких овощей, как картофель, брокколи, цветная капуста, брюссельская капуста, нужно учитывать, что даже их небольшое количество в рационе обеспечивает организм 50 мг фенилаланина, поэтому их потребление не должно быть бесконтрольным. Для удобства родителей и ребёнка следует пользоваться «пищевым светофором», где все продукты разделены на группы, разрешённые ограниченно или неограниченно и запрещённые к употреблению. Когда ребёнок маленький, соблюдение диеты не является проблемой для семьи, так как родители контролируют потребление продуктов. В младенческом возрасте предлагается использовать специализированные смеси без добавок фенилаланина, которые дополняются либо грудным молоком, либо стандартной семью для перекрытия суточной потребности в фенилаланине.
Одновременно с этим снижается уровень тирозина и его производных дофамина, адреналина, норадреналина и меланина. Такое состояние оказывает выраженное нейротоксическое действие на структуры мозга. Если пациент с фенилкетонурией не получает или не соблюдает лечение, то у него отмечаются повреждения мозолистого тела, полосатого тела, изменения коры и гипомиелинизация снижение содержания миелина, образующего оболочку нервных волокон, в различных структурах оболочек мозга. Эти изменения могут привести к снижению интеллектуального развития и нейродегенерации — прогрессирующей гибели нервных клеток. Поэтому пациенты с фенилкетонурией более восприимчивы к нарушениям, связанным с дефицитом дофамина в головном мозге, таким как паркинсонизм. Дефицит фенилаланин-гидроксилазы Хотя патофизиологические механизмы повреждения головного мозга у пациентов с фенилкетонурией ещё не совсем понятны, существует множество свидетельств метаболических изменений, которые включают: дефицит биоэнергетики нарушение процессов преобразования энергии в организме человека ; окислительный стресс; нарушение метаболизма липидов и белков; нарушение оптимального уровня кальция и синтеза нейромедиаторов в головном мозге. Окислительный стресс — это повреждение клеток активными формами кислорода, которые представляют собой молекулы с повышенной реактивностью из-за наличия неспаренного электрона на внешнем электронном уровне. Активные формы кислорода образуются в клетках постоянно, но в норме их уровень настолько низкий, что организм самостоятельно их нейтрализует с помощью антиоксидантной системы.
Окислительный стресс происходит в том случае, когда активных форм кислорода образуется слишком много и антиоксиданты не могут полностью их инактивировать. Такой дисбаланс может вызвать окислительное повреждение белков, липидов или ДНК. Окислительный стресс В ходе исследований окислительного повреждения макромолекул у пациентов с фенилкетонурией удалось установить, что увеличение концентрации фенилаланина в сыворотке крови гиперфенилаланинемия вызывает снижение антиоксидантоной защиты, что и приводит к окислительному стрессу [8]. Ткани мозга особенно уязвимы для окислительного стресса из-за высокого потребления кислорода, высоких концентраций железа в тканях, низкого уровня антиоксидантной защиты, что способствует избыточному синтезу перекиси водорода одной из форм активного кислорода [7]. Классификация и стадии развития фенилкетонурии Согласно Европейской классификации, различают несколько вариантов течения данного заболевания [12]. Классическая фенилкетонурия характеризуется полным или практически полным дефицитом фенилаланин-гидроксилазы в печени. При отсутствии своевременной диагностики первые клинические признаки заболевания отмечаются уже на первом году жизни ребёнка: родители жалуются на общую вялость, частые беспокойства, срыгивания при кормлении, проявления атопического дерматита. При осмотре ребёнка отмечается мышечная гипотония, задержка нервно-психического развития, в некоторых случаях — микроцефалия.
Отличительной особенностью являются эпилептические приступы, плохо поддающиеся купированию стандартными схемами антиконвульсантной терапии. Данная форма отличается от классической фенилкетонурии более поздней манифестацией чаще — первый-второй год жизни и более медленным прогрессированием клинических признаков при отсутствии лечения. Лёгкая гиперфенилаланинемия. При данной форме у детей клинические признаки заболевания отсутствуют, либо незначительны. Несмотря на это, такие дети требуют особого контроля содержания фенилаланина в крови и непрерывной оценки нервно-психического развития. Осложнения фенилкетонурии Самым грозным осложнением фенилкетонурии является прогрессирующая умственная отсталость при отсутствии лечения. Однако данное заболевание ассоциируется также с рядом других патологий, влияющих на жизнь и здоровье пациента. У них отмечается резкое снижение продуктивности, нарушения сна, выраженная утомляемость на фоне привычной деятельности, подавленное настроение, потеря интереса к жизни и привычным делам, нарушения аппетита, мысли о самоубийстве.
Также у взрослых пациентов с фенилкетонурией очень высока распространённость неврологических симптомов: тремор рук присутствует у трети пациентов , генерализованная дистония неритмичные медленные насильственные движения в различных частях тела, которые сопровождаются своеобразным изменением мышечного тонуса , задержка когнитивного и моторного развития особенно при нарушениях диетотерапии , паркинсонизм [11]. Пожизненная диетотерапия ассоциирована с нарушением роста, снижением минеральной плотностей костей и дефицитом питательных веществ, что требует постоянного контроля у профильных специалистов. Диагностика фенилкетонурии Первым эффективным тестом на определение у пациента гиперфенилаланинемии был бактериальный анализ ингибирования, разработанный американским микробиологом Робертом Гатри в 1963 году. Этот тест был основан на потребностях фенилаланина для роста культуры грамположительной бактерии Bacillus subtilis. Данный тест был очень удобен для массового скрининга, т.
Поддержка от государства была бы не лишней. В прошлом году чиновники услышали эти семьи и пообещали ежемесячные выплаты. Но пока обещания только на словах. Семьи больных заявили, что денег они до сих пор не получили.
Яна Уфимцева, мама ребенка с целиакией: Знаем, что закон рассматривается, информация тоже такая от СМИ поступала, но пока нас ни о чем не оповестили, ну чтобы подготовить какой-то пакет документов для того чтобы доказать, что у ребенка данное заболевание на данный момент нет. Выплаты детям с целиакией и фенилкетонурией действуют во многих регионах. Как правило, сумма не превышает двух тысяч рублей. В Екатеринбурге вообще не заморачиваются и оказывают помощь мукой. Челябинская область стала самой щедрой. На Южном Урале чиновники пообещали выплачивать по 5 тысяч.
Средства для больных фенилкетонурией имеются в полном объеме
| Депутаты назвали ежемесячную выплату больным фенилкетонурией ощутимой поддержкой | Фенилкетонурия (ФКУ) — редкое (один случай на 10 тысяч человек) генетическое заболевание, при котором в организме не усваивается одна из аминокислот белка — фенилаланин. |
| Больным фенилкетонурией саратовцам будут производить ежемесячные выплаты | Главная Наша деятельность Новости Депутаты назвали ежемесячную выплату больным фенилкетонурией ощутимой поддержкой. |
| На больных фенилкетонурией россиян выделят дополнительные деньги | -если один из родителей болен ФКУ, а второй не носитель вероятность рождения ребенка с ФКУ нет(с одним геном он будет только носителем). |
| Родители детей с фенилкетонурией: «После 14 лет люди не перестают есть» | Пищевая промышленность в этом вопросе давно шагнула вперед. В потребительской корзине для страдающих фенилкетонурией есть имитация сыра, макарон, гречки, риса. |
| Еды не миновать. Как живут люди с фенилкетонурией? | Теперь подход будет пересмотрен. Это связано с тем, что у больных фенилкетонурией в возрасте с 14 до 18 лет часто ухудшается состояние здоровья, развиваются осложнения. |
Слишком редкий. Как в Алтайском крае диагностируют орфанные заболевания
| Больным фенилкетонурией астраханцам заменят спецпитание денежной выплатой | Выявлена одна патология – фенилкетонурия. Это наследственное заболевание, связанное с нарушением метаболизма аминокислот. |
| О ежемесячной выплате гражданам, больным фенилкетонурией | Что такое фенилкетонурия? Причины возникновения, диагностику и методы лечения разберем в статье доктора Алексенцева Е. С., педиатра со стажем в 15 лет. |
| Есть, чтобы жить. Как Маша и сотни белорусов борются за спецпитание | В Пензенской области проживает 59 человек, страдающих фенилкетонурией, которые не получают бесплатные белковые продукты от государства. |
В "Круге добра" снова соберут списки детей с диагнозом "фенилкетонурия"
Чтобы прокормить ребенка с целиакией и фенилкетонурией нужно больше 10 тысяч в месяц. Это редкая болезнь с непереносимостью глютена и белка. Фенилкетонурия (ФКУ) — наследственное заболевание, связанное с нарушением метаболизма аминокислот, главным образом фенилаланина (ФА) и тирозина. Фенилкетонурия (либо ФКУ) — это наследственное, редко встречающееся заболевание, которое проявляется в нарушении обмена аминокислот. При низкобелковой диете дети с фенилкетонурией ничем не уступают своим здоровым сверстникам. Стефания с отличием заканчивает школу и собирается поступать в вуз. Проведя мониторинг законодательства других регионов, народные избранники сообщили собравшимся, что меры поддержки пациентов с ФКУ есть в 19 регионах России. Что такое фенилкетонурия? Редкое наследственное заболевание группы ферментопатий, связанное с нарушением метаболизма аминокислот, главным образом фенилаланина.
Встреча Всероссийского общества по фенилкетонурии
В результате организм малыша перенасытился углекислым газом, и его сердце остановилось. Медикам удалось реанимировать ребенка, но он так и не пришел в сознание. По итогам расследования уголовного дела под суд попали двое представителей клиники. Анестезиолог был приговорен к четырем годам тюрьмы, а заместитель гендиректора стоматологии — к трем годам лишения свободы условно по статье об оказании услуг, повлекших причинение тяжкого вреда по неосторожности.
Патогномоничным симптомом фенилкетонурии считается упорная рвота. После 6 мес. Это проявляется как снижение активности, безучастность к окружающему, ребенок перестает узнавать родных, не делает попыток сесть или встать на ноги. Могут появляться шелушение кожи, экзема, дерматит, склеродермия. Дети с фенилкетонурией, не получающие лечения, страдают от микроцефалии, прогнатии, позднего прорезывания зубов, гипоплазии эмали.
Для них характерна задержка речевого развития, к трем—четырем годам развивается олигофрения с практически полным отсутствием речи. Больные имеют диспластическое телосложение, отличаются светлой кожей, волосами и глазами.
Больным фенилкетонурией будут выплачивать ежемесячные пособия Июл 20, 2023 Фенилкетонурия — наследственное заболевание, которое проявляется в нарушении обмена аминокислот. На заседании Саратовской областной Думы был принят закон, согласно которому, больным фенилкетонурией ежемесячно будет предоставляться денежная выплата в размере 5 000 рублей.
Делают именно потому, что эти заболевания излечимы. Главное начать во время до 8-ой недели. До этого времени никаких признаков нет, а если начать диету, то и не будет. Так нам сказали врачи. Так что не мучайте себя сомнениями и волнениями - все у Вас хорошо!!! И дай Бог всем здоровья!!!!
В Белгороде впервые прошла «Школа пациентов с фенилкетонурией»
Оно нужно детям с заболеванием фенилкетонурия. Сбор прошёл в рамках акции «Доброе дело», сообщает телеканал «360». Ожидается, что растущее бремя фенилкетонурии и появление новых методов лечения, связанных с фенилкетонурией, будут способствовать росту рынка лечения фенилкетонурии. Прием заявлений на выплату гражданам, больным фенилкетонурией, уже начался. В настоящий момент принято 36 заявлений. «Скрининг новорожденных на фенилкетонурию в Беларуси осуществляется с 1978 года, — говорится в ответе Минздрава за подписью первого заместителя министра Дмитрия Пиневича.
Определение болезни. Причины заболевания
- Фенилкетонурия: подход пересмотрен. Общество
- "Приятные на вкус" новости для людей, живущих с фенилкетонурией
- Российские ученые усовершенствовали способ лечения опасного заболевания — фенилкетонурия
- РОО «Жизнь с ФКУ»
- На Дону дети с фенилкетонурией будут получать выплаты с 1 января